Primera Página – Agencia de Noticias – Bogotá. - El Ministerio de Salud dio a conocer el más reciente balance nacional sobre la atención a personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas o raras, patologías que afectan a menos de una persona por cada cinco mil habitantes y que requieren medicamentos, procedimientos y seguimientos altamente especializados. De acuerdo con los datos recopilados por el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro), durante los primeros nueve meses de 2025 el país registró 1.666 muertes, lo que representa una disminución frente a las 1.685 reportadas en el mismo periodo del año anterior. En términos de tasa, la cifra pasó de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes, una reducción del 1,8%. El ministerio aclaró que esta variación contradice versiones recientes que señalaban un incremento “récord” de mortalidad. Por el contrario, los datos reflejan una tendencia sostenida a la baja en los últimos tres años, atribuida a la mejora de los registros clínicos y a la ampliación de la cobertura en tratamientos especializados. A finales de 2023, el país actualizó oficialmente la lista de enfermedades huérfanas, incorporando 49 nuevas patologías para alcanzar un total de 2.247 diagnósticos reconocidos. Esta actualización, según el Ministerio, ha permitido una mejor identificación de pacientes y mayor precisión estadística sobre la carga real de enfermedad. En cuanto al acceso a servicios, el informe señala una reducción significativa en las quejas y reclamos interpuestos ante las entidades del sistema de salud. Las solicitudes por negación de medicamentos bajaron de 348 a 210 casos, equivalentes a una disminución del 40 %; las reclamaciones por demoras en la atención o entrega cayeron 6 %, y las relacionadas con falta de autorización disminuyeron hasta 61 %. El reporte también incluye un análisis de mortalidad por aseguradora. Las EPS no intervenidas registran las tasas más altas, encabezadas por Compensar, con 5,51 muertes por cada 100.000 afiliados, y Sura, con 5,19. En contraste, las EPS intervenidas presentan una menor tasa general, reflejando los efectos de las medidas de control y depuración adoptadas por el Gobierno Nacional. El Ministerio explicó que, para mejorar la atención de esta población, se han implementado mecanismos de financiación y vigilancia específicos, como la compra centralizada de medicamentos de alto costo, la actualización del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas o Raras, y la asignación de recursos por más de $1,6 billones durante 2024. Estos fondos se destinaron a la atención integral a través de presupuestos máximos y la Unidad de Pago por Capitación (UPC), priorizando medicamentos de difícil acceso. Las autoridades sanitarias afirmaron que los resultados de 2025 evidencian un progreso en el acceso y la atención oportuna, aunque persisten desafíos en el seguimiento clínico y en la atención de pacientes en zonas apartadas del país, donde la disponibilidad de especialistas continúa siendo limitada. El Gobierno Nacional reiteró que seguirá fortaleciendo las estrategias de registro, control y vigilancia, así como los mecanismos de articulación entre el Ministerio de Salud, las EPS, las Secretarías Departamentales y las asociaciones de pacientes, con el fin de garantizar que las personas que viven con enfermedades huérfanas reciban atención continua, integral y bajo estándares de calidad.